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Hoy se celebra el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
Este día adquiere más importancia si tenemos en cuenta que este año, 2013, ha
sido designado como “Año Nacional de las Enfermedades Raras”.
Con esta entrada de blog pretendo acercaros un poco más a estas enfermedades, saber qué son, a quién afectan, y conocer el papel que la Fisioterapia puede desempeñar en el tratamiento o mejora de la calidad de vida.
Con esta entrada de blog pretendo acercaros un poco más a estas enfermedades, saber qué son, a quién afectan, y conocer el papel que la Fisioterapia puede desempeñar en el tratamiento o mejora de la calidad de vida.
¿Qué se considera una enfermedad rara? Es aquella que sólo
puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 por
cada mil habitantes. Son, por tanto, enfermedades que tienen una baja
incidencia en la población.
¿Cuántas enfermedades raras hay? Según FEDER (Federación
Española de Enfermedades Raras) existen hasta 9000 patologías de este tipo, que
afectan a nivel español a más de 2 millones de personas, a nivel europeo a
aproximadamente 30 millones y a nivel mundial al 7% de la población.
¿Qué origen tienen estas enfermedades? El 80% son de origen
genético, y muchas veces crónicas (lo que implica que el 85% por ciento de los casos requieran tratamiento de por vida), poniendo en riesgo la vida de las personas
afectadas. El 75% de ellas son graves e invalidantes. Además, el 50% afectan a niños.
¿Por qué se celebra este día? La celebración del “Día Mundial de las
Enfermedades Raras” sirve como campaña que permite informar
y sensibilizar a la población sobre este tipo de enfermedades y sobre su
impacto en la vida de los pacientes. Para ello, FEDER pone en marcha una serie
de actividades para concienciar de este problema, y fomentar la inclusión social de las personas afectadas.
¿Qué puede hacer la Fisioterapia en este ámbito? Como se afirma en el artículo publicado en Noticias Médicas, "los tratamientos fisioterapéuticos han mejorado científicamente la prevención, curación o mejora de las condiciones de salud en numerosas personas con enfermedades raras. La Fisioterapia beneficia a las personas con enfermedades raras a través de la masoterapia, el ejercicios terapéutico o la electroterapia, entre otras disciplinas". Como se recuerda en este artículo, unos de los objetivos principales que persigue la Fisioterapia es la "mejora de la calidad de vida de los pacientes, obtenido por técnicas posturales y neuromotoras".
Destacar que FEDER ha elaborado un análisis sobre cómo están afectando las políticas de recorte en las personas con enfermedades raras. En este análisis, que podéis ver en la página de FEDER pinchando AQUÍ, se indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales a causa de la crisis en la sanidad pública.
Destacar que FEDER ha elaborado un análisis sobre cómo están afectando las políticas de recorte en las personas con enfermedades raras. En este análisis, que podéis ver en la página de FEDER pinchando AQUÍ, se indica que el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las asociaciones de pacientes están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales a causa de la crisis en la sanidad pública.
Fuentes:
- FEDER
Hola Ana, me encanta tu blog y tu compromiso con la ciencia. Me gusta que trates estos temas tan interesantes y nos tengas tan informados.
ResponderEliminarUn saludo
Muchas gracias Carmen :)
EliminarMe ha gustado mucho esta entrada Ana, me parece muy importante que hayas tratado este tema para que no se nos olvide que hay muchas personas con enfermedades muy graves y que la sociedad y los gobiernos tiene olvidadas.
ResponderEliminarMuchas gracias Astrid. Como dices, a pesar de ser enfermedades raras, tenemos que trabajar para intentar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
EliminarUn saludo.
Esta entrada me parece genial. Todas tus entradas los son, pero creo que lo más importante de tu blog es la variabilidad de los temas que tratas, sin olvidarte de nada, por poco conocido que sea.
ResponderEliminarA veces parece que para que valga la pena invertir tiempo y dinero en una enfermedad, tienen que darse muchos casos, como si solo así valiera la pena, y la falta de sensibilidad en la población hace que no nos demos cuenta de que el hecho de encontrar una solución debe ser importante para todos desde el momento en que afecta a una persona, porque esa persona tiene una vida, una familia, y derecho a ser feliz, como los demás.
Por eso me parece tan buena tu entrada, porque aportas tu granito de arena, haciendo que varias personas conozcan más sobre el tema.
¡Felicidades!
Muchas gracias Vane.
EliminarUno de mis objetivos en esta asignatura era hacer prevención y promoción de la salud, y además, informar y sensibilizar a la población, en este caso, de las enfermedades raras.
Por lo que comentas, parece que lo he conseguido.
Gracias por tu aportación. Un saludo.